Les actualités
du CERVCO

Procédure de relabellisation des centres de référence maladies rares (CMRR)

05/12/2016

La direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère des affaires sociales et de la santé vient de publier une instruction portant sur la nouvelle campagne de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR).

Notre centre CERVCO prépare dans ce cadre son dossier de renouvellement. Il est devenu maintenant possible de mettre en valeur les activités et l’expertise réalisée par les acteurs du réseau du CERVCO comme nous le souhaitions au tout début de la mise en place de notre réseau de correspondants.

En effet, cet appel à projet propose la création de centres de compétence dont la définition permet dorénavant que l’équipe médicale soit limitée à un expert et qu’un centre ne prenne en charge que certaines des maladies rares rattachées au centre de référence maladies rares (CRMR).

L’obtention de ce label répond à des conditions auxquelles doivent répondre chaque centre de compétence. Pour les centres de compétence liés au CERVCO cela se traduira de la façon suivante :

1) engagement à organiser la prise en charge des patients au plan diagnostique, thérapeutique et du suivi selon les recommandations et protocoles mises au point avec le centre de référence,

2) engagement à recourir à l’expertise du centre de référence CERVCO quand cela est nécessaire et à orienter vers le centre de référence ou à un autre centre de compétence les patients ayant une maladie rares sortant du champ d’expertise du centre concerné,

3) obligation de renseigner la future Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ++++,

4) disposer d’une file active de patients (suivis au moins une fois par an) ayant une maladie rare prise en charge par le CERVCO d’au moins 25 patients.

Nous espérons que cette démarche permettra la labellisation de nombreux centres de compétence avec un maillage territorial adapté à une prise en charge des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil au plus près des patients.